砸千万元寻药,却只能目睹病友相继离世,渐冻症真的无药可救吗?

有一段时间非常流行“冰桶挑战”,这是一项关怀渐冻症患者的接力挑战。挑战者需要将冰水从头上倒下来,目的是为了让很多人认识渐冻症这种罕见的疾病。如果被邀请挑战者拒绝挑战,可以选择捐款100美金。这也是为疾病筹集更多的善款。

霍金(时间简史的作者),蔡磊(京东副总裁)、张定宇(《感动中国》中的抗疫英雄),单看他们的“头衔”,都是引人羡慕,或者令人敬佩的。但是你能想象吗?这些人也身患渐冻症。在患病前,他们或许是行业中的佼佼者,但是在患病后,面对疾病,这些身份上的优势都显得微不足道。

砸千万元寻药,却只能目睹病友相继离世,渐冻症真的无药可救吗?

从京东副总裁到绝症患者,他砸千万寻药求生

在这些得了渐冻症的名人中,蔡磊或许是比较特别的一个。早在41岁时,蔡磊就出现了一些身体上的“异常”,不分昼夜都会出现左手臂肌肉跳动的问题,只是当时他工作非常忙,根本没时间来管这些身体上的“小毛病”。

但是到了43岁的时候,他才被确诊为渐冻症。当时医生就告诉他,这种病堪称绝症。可以说一经确诊这种病,人们的生命就已经进入了倒数阶段。绝大多数的患者会在确诊后5年内死亡。或许在确诊疾病前,他有着较为充足的经济背景,但是在确诊疾病后,他才发现,有钱也买不来药

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面对渐冻症,无药可医或是最大的困境

目前国际上唯一一种能够治疗渐冻症的药物叫做“力如太”。但这种药物有些贵,每个月的药物消费大约达到了4000元左右。对蔡磊来说,这并不是最大的问题。问题在于,就算吃了这种药物,也只能是延缓渐冻症的进程,无法停止病情发展的趋势,更无法达到逆转渐冻症的问题。

无药可医或许是如今渐冻症患者面临的最大的困境。面对这种问题,蔡磊并不是放弃治疗,享受剩余的生命,而是开始投资研制渐冻症新药,并且成立了渐愈互助之家,为渐冻症患者建立一个互助的平台。

目前这个平台已经成为全球体量最大的单体数据量,推动了多条药物研发线,并且还建立了一个规模不小的动物实验基地。纵然现在还没有研发出治疗渐冻症的药物,但是在在这条路上,蔡磊已经成为了一个先驱者,在研发渐冻症治疗新药的路上,正在不断的努力。

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身体被“冻住”,但思绪不会

在蔡磊的经历中,人们可以发现这种疾病的可怕之处。纵使人们的思绪依然清晰,能够维持正常的思维逻辑,但他们的身体却被不断的冻住。触摸渐冻症患者的身体,他们能够感觉到,但是无法通过大脑来支配肌肉回应你的动作,和渐冻症患者说话,他们也能听到,但是无法做出任何的表情,甚至无法正常的言语。嘴巴发不出声音,无法吞咽、无法呼吸。

人们可以说是眼睁睁地看着自己一步一步地“走”向死亡,却无力阻止。这种深沉的绝望,是很多渐冻人面临的现状。蔡磊的抗病经历也是给大家一个积极的引导,面对渐冻症,并不是只有躺在床上等死。

渐冻人真的无药可救了吗?

在临床上,其实也有2个主要的治疗方向,并且也不断的有新药研发出来,可供采用。第一个方向是延缓渐冻人病情发展的速度,前文提到的“力如太”就是这种药物,能够有效地延缓病症,但缺点在于可能对肝、肾功能造成较大的损伤。还有一种国产药物“利鲁唑”,也对渐冻症患者延缓病情有帮助,而且费用大约在一千元左右

对渐冻症治疗来说,还不断的有新药投入实验。比如日本的依达拉奉治疗实验,有消息称,接受这种治疗的患者在日常运动能力层面下降较少。而且在美国FDA已经批准了这种药物上市,能够作为自由基清除剂来治疗渐冻症

目前国内也有研究希望通过脑机融合等方式来实现渐冻人的沟通问题。希望能让渐冻人没有被“冻住”的思维也能正常的和大家交流,这对患者来说也是一种安慰。

砸千万元寻药,却只能目睹病友相继离世,渐冻症真的无药可救吗?

在全世界范围内,渐冻症都属于一种罕见病。非常多的患者深陷其中,无法自救。蔡磊尚且能够发挥自己微薄之力,建立互助平台,怎知未来不会出现治疗渐冻症的有效药物?除了等待医学的进步,更要在心理上接受现实,认识渐冻症,不认输,不认命。

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